اگر میتوانستم انتخاب کنم که اتیستیک نباشم، این کار را نمیکردم. اُتیسم بخشی از وجود من است.
دکتر «تمپل گرندین»
شاید بسیارى از شما در بین دوستان و آشنایان، چیزهایی راجع به اُتیسم شنیده باشید یا حتی فراتر از آن، در خانواده خود کودک یا بزرگسالی را دیده باشید که با تشخیص اُتیسم مواجه شده است و تجربهاى مستقیم از آن داشته باشید و حتی چهبسا در تقلایی سخت برای درک بهتر آن و کمک به فرزند یا عزیزانتان (که احیانا به آن دچارند) بوده باشید. اتُس در زبان یونانی به معنای خود است و بهصورت تحتاللفظى منظور از آن در اُتیسم، ماندن در خود یا بهزعم بسیاری درخودماندگی است. کودک یا انسانی که (در اصطلاح عام و باور عموم) درخودمانده است، تصویری مبهم و نهچندان خوشایند را به اذهان کمترآشنا با آن تداعی میکند و در ذهن و حافظه من یادآور تصاویری فراوان از خانوادههای نگران بسیاری است که در طول سالهای گذشته، در مناطق مختلفى از ایران میدیدم، یادآور اینکه چطور در برابر چهره پررمزوراز اُتیسم که فرزندانشان دچارش بودهاند، به هر دری میزدند تا بلکه آگاهی و کمک بیشتری را برای یاری به آنها بیابند تا این نوع متفاوت از واقعیت را که فرزندشان در حال تجربه و زندگیکردنش است، بهتر متوجه شوند؛ واقعیتى عجیب و غیرمعمول که پر از مشکلات و چالشهای کوچک و بزرگ، نگرانى و… بوده و البته چهبسا هم گاهى بسیار جالب و حیرتانگیز؛ درنهایت امر، تلاشی بیوقفه برای اینکه راهی برای بهتر و مفیدتر برای زیستنشان بیابند. مدتها بود بهدنبال فرصتی بودم تا کمى بیشتر درباره اُتیسم بنویسم و حالا سرانجام این فرصت مهیا شده تا بگویم و بنویسم از آنچه که به باورم همگان و بهخصوص خانوادههای درگیر با این مساله باید بشنوند و بدانند، از آنچه که بهگمانم شکلی دیگر از واقعیت است که انسانهاى بسیارى، زن و مرد، از کودک تا بزرگسال در اقصىنقاط دنیا درحالتجربهاش هستند. طبق آمارهای رسمی، درحالحاضر در انگلستان بیش از نیممیلیون انسان با تشخیص اُتیسم زندگی میکنند، کسانى که زندگی را بسیار متفاوت از مابقی ما تجربه کرده و میکنند. اُتیسم، ماهیتیبغایت پیچیده و مرموز دارد و با وجود آنکه بیش از ٧٠سال از زمانی که برای اولینبار توسط یک پزشک اتریشی بهنام «لئو کانر» شناسایی و نامگذاری شد، میگذرد و با وجود پیشرفتهای علمی فراوان در زمینههای گوناگون، باید اعتراف کرد که اطلاعات ما از آن چندان زیاد نیست و کماکان پرسشها و نادانستههای ما بر پاسخها و یافتههایمان فزونی دارد. درک واقعیتها و اساس و بنیان شکلدهنده اُتیسم و تمییز آنها از مسایلی که چیزی جز افسانهای بیش نیستند، قدم نخست در شناخت و مواجهه با اُتیسم است، چه بهعنوان پدر یا مادر یک کودک دچار اُتیسم، چه بهعنوان فردی که دوستی با این شرایط را دارد، چه متخصصی که برحسب رشته حرفهایاش، با این افراد سروکار دارد یا اصلا فردی عادی که مایل است در اینباره بیشتر بداند. این تلاشی کوچک برای بهترشناساندن اُتیسم و تمییز برخى واقعیات از افسانههای مرتبط با آن بر اساس آخرین یافتههاى معتبر و مستند علمى است؛ تلاشی که در پایان آن خواهیم دید شناخت بهتر دنیای اُتیسم نهتنها دیدگاه ما نسبت به آن و افراد درگیر با آن و نیز در ارایه کمکهایی بهتر به آنان، که در نهایت حتی شناخت ما از دنیای خودمان را نیز تغییر میدهد و گامی فراتر میبرد.
اُتیسم چیست؟
بهراستی اُتیسم چیست؟ چه تصوری در مورد آن میتوان یا باید داشت؟ برای بررسی هر موضوعی لازم است در ابتدا تعریفی روشن از آن را داشته باشیم. اُتیسم را درحقیقت باید بخشی از یک طیف دانست و از همینرو در راهنمای جامع تشخیصى و آمارى روانپزشکی به آن اصطلاحا «اختلال طیف اُتیسم» میگویند. کلمه طیف در اینجا به تفاوت در شدت بروز و انواع متفاوت آن در افراد مختلف اشاره میکند و این به زبان ساده یعنى آنکه ممکن است یک کودک دچار اُتیسم بتواند بهخوبى صحبت کند و کودک دیگر اصلا توانایی صحبت حتی در حد تککلمه را هم نداشته باشد، یا یکى عقبمانده ذهنى باشد و دیگرى هوشى طبیعى یا حتی در حد یک نابغه داشته باشد، یکى کاملا منزوى باشد و دیگرى کمى علاقهمندتر به برقرارى ارتباط (در عین داشتن مشکلاتى خاص) و… بهطورکلی برای تشخیص اُتیسم لازم است دو مقوله اصلی در رفتارهای فرد مورد بررسی و ارزیابی قرار گیرد: مورد اول وجود مشکلاتی خاص در برقراری ارتباط (کلامی و غیرکلامی) با دیگران و تعاملات اجتماعی است که هسته اصلی و اساسی مشکلات اُتیسم را تشکیل میدهد و موارد مختلفى را در برمیگیرد، بهطورمثال تماس چشمى ضعیف با مخاطب، ضعف در درک ایما و اشارات یا استفاده از آنها، مشکلاتى در شروع یا حفظ ارتباط، مشکلاتى در درک شوخىها و کنایهها و همینطور بسیارى موارد دیگر در این زمینه. مورد دوم وجود علایق، رفتارها، عادات و بازیهای محدود و تکراری و بهنوعی وسواسگونه است، به آن معنا که مثلا توجه فرد روی یک موضوع، بازی یا رفتار خاص به شکلی غیرطبیعی متمرکز است و تمایلی غیرمعمول برای تکرار مداوم آن عمل یا بازی یا… دارد. البته در کنار اینها و تقریبا در تمامی موارد، مشکلاتی دیگر و از جمله مشکلات حسی مختلف نیز به چشم میخورد. در ابتدا بسیاری از متخصصان بالینی بر این باور بودند که اگر صحبتکردن به شکلی مناسب را به این کودکان آموزش دهیم، در آن صورت مشکلشان حل خواهد شد و نشانههای اُتیسم را دیگر در آنها نخواهیم دید و بهبود مییابند. اما اکنون میدانیم که اُتیسم و نشانهها و شرایط خاص آن، هرچند در طول زمان تغییراتى را نشان مىدهد، اما در مجموع و اساسا تا پایان زندگی فرد مبتلا، همراهش خواهد بود. اگرچه نسخههاى پیشین راهنماى تشخیصى ذکرشده، تا مدتی قبل اُتیسم را به انواع مختلفی تقسیمبندی میکرد، از جمله اُتیسم کلاسیک، سندرم آسپرگر، سندرم رت و… اما هماکنون همه اینها در زیر چتر یک عنوان تشخیصی واحد یعنی «اختلال طیف اُتیسم»، قرار گرفته که خود بسیار بحثبرانگیز بوده است. بر اساس برخی پژوهشها، از جمله تحقیقی که بهتازگی در دانشگاه هاروارد صورت گرفته است، به نظر میرسد که اُتیسم و آسپرگر باتوجه به برخی شباهتها، تفاوتهای اساسیای نیز با یکدیگر دارند و به نظر میرسد واقعا دو وضعیت متفاوت و جداگانه باشند. مهمترین تفاوت این دو در کسب مهارتهای کلامی در جریان رشد است، به این صورت که کودکان دچار آسپرگر اغلب مشکل و تاخیر چندانی در یادگیری گفتار ندارند و یادگیری مهارتهای کلامیشان در اکثر مواقع متناسب و همپای دیگر کودکان همسنشان است و در تاریخچهگیری رشدی کودک با پرسش از والدین، میبینیم که اغلب بهموقع، صحبت را آغاز کردهاند، بااینحال دیگر مهارتهای ارتباطی آنها کماکان مشکلاتی اساسی دارد. از همینرو، بسیاری از متخصصان و همینطور خانوادههایی که فرزندانشان قبلا تشخیص آسپرگر را دریافت کردهاند نیز همچنان از این اصطلاح استفاده میکنند.
پارهای از واقعیتها و افسانههای رایج پیرامون اُتیسم
آیا اُتیسم نادر است؟
١ اولین واقعیتی که لازم است به آن اشاره کنیم این است که اُتیسم، بههیچوجه نادر نیست. سابق بر این و چندیندهه قبل تصور میشد که اختلالی نادر باشد و مثلا در دهه٧٠ میلادی و در کتابهای مرجع عنوان میشد که میزان شیوع آن چهارنفر در هر ١٠هزارنفر است؛ اما امروز میدانیم که میزان شیوع اُتیسم بهطور متوسط معادل یکدرصد از جمعیت است و براساس آخرین آمار بهدستآمده توسط سازمان پیشگیری و کنترل بیماریهای آمریکا، درحالحاضر در ایالاتمتحده شیوع آن به میزان یک کودک در هر ۶٨کودک رسیده و این آمار تنها نسبت به دوسال قبل ٣٠درصد افزایش یافته است. بروز اُتیسم در جنس مذکر بهمراتب بیشتر از جنس مونث بوده، بهطوریکه نسبت پسرها به دخترها در اُتیسم، چهار به یک و در آسپرگر ٩ به یک است، بااینحال بر اساس همین بررسی اخیر در آمریکا، مشخص شده که نسبت بروز اُتیسم در پسرها و دخترها برخلاف گذشته پنج به یک شده است! این تفاوت بروز اُتیسم در دو جنس، یکی از سوالات مهمى است که دانشمندان همچنان درصدد یافتن پاسخی برای آن هستند؛ اینکه جنسیت چه نقشی را در بروز اُتیسم ایفا میکند و چرا آن را در مردان بهمراتب بیشتر از زنان میبینیم. تقریبا شکی وجود ندارد که آگاهی بیشتر خانوادهها و متخصصان، امکان تشخیص بهتر و همینطور گستردهترشدن معیارهای تشخیصی، مهمترین دلایل توجیه افزایش شیوع اُتیسم هستند و چهبسا در گذشته نیز فراوانی آن به همین میزان بوده اما امکان تشخیص موارد کمتری وجود داشت. با این وجود، بحث بر سر اینکه افزایش شیوع اُتیسم صرفا نه به دلیل عوامل ذکرشده که بهدلایلی ناشناخته، مسالهای «واقعی» است و تعداد بیشتری نسبت به گذشته به آن دچار میشوند کماکان ادامه دارد، بهخصوص که طبق آخرین آمارها در آمریکا و در سال ٢٠١٢، این میزان معادل یک کودک در هر ٨٨ کودک بوده و تنها در ظرف دوسال، اکنون به یک کودک در هر۶٨ کودک رسیده است، در حالیکه شیوهها و ابزارهای تشخیصی تغییری نکرده است.
آیا اُتیسم همان عقبماندگی ذهنی است؟
٢ دومین واقعیت این است که برخلاف گذشته، امروزه دیگر تشخیص اُتیسم در یک فرد لزوما به معنای تایید عقبماندگی ذهنی یا داشتن مشکلات یادگیری نیست. این در حالی است که در گذشته اعتقاد بر این بود بیش از ٧۵درصد کودکان دچار اُتیسم، بهره هوشی پایینتر از حد معمول دارند، اما امروز به نظر میرسد به شکلی تعجببرانگیز این آمار به صورت عکس در حال تغییر است. طبق آمارهای سال ٢٠١۴ در آمریکا حدود ۶٢درصد از کودکان دچار اُتیسم از بهره هوشی عادی یا بالاتر از حد معمول برخوردارند. بااینحال در بسیارى کشورهای دیگر، آمار دقیقی در این زمینه وجود ندارد و کماکان به تحقیقات بیشتری نیاز است تا ارتباط بین اُتیسم و عملکردهای شناختی (ضریب هوشی یا آیکیو) آنها را در جمعیتهای مختلف بررسی کرده و مشخص کند. در هرحال اگرچه در برخی موارد ممکن است شاهد وجود عقبماندگی ذهنی همراه با اُتیسم باشیم، اما این موضوع که اُتیسم الزاما (و در همه افراد دچار آن)، به معنای عقبماندگی ذهنی است، افسانهای بیش نیست و بر حسب آنچه امروز میدانیم، در بسیاری از موارد ممکن است به معنای برخورداری از هوشی طبیعی یا حتی بسیار بالاتر از حالت عادی نیز باشد.
تفاوت بنیادین: آنچه اُتیسم را از اختلالات دیگر متمایز میکند
٣ واقعیت سوم این است که بدانیم اُتیسم یک تفاوت مهم و اساسی با دیگر انواع اختلالات دارد، آن هم اینکه برخلاف اختلالات دیگر، اُتیسم تنها و تنها شامل یک مجموعه خاص از مشکلات یا احیانا ناتوانیها نیست، بلکه در عینحال و همزمان، مجموعهاى خاص از «توانمندیها» را هم شامل میشود. به بیان سادهتر هرجا صحبت از یک اختلال میشود، توجه ما فورا به سمت اشکالات و ناتوانیهای مربوط به آن جلب میشود، ولی در مورد اُتیسم اینگونه نیست و تصویری که میتوان و باید از آن در ذهن داشت، «ترکیبی از مشکلات و توانمندیهای خاص» است و نه صرفا و تنها مجموعهای از ناتوانیهای خاص. این پیامی بسیار مهم را برای خانوادهها و متخصصان مربوطه به همراه دارد، اینکه «نمیتوانیم و نباید» نگاهمان به این کودکان را تنها معطوف به ضعفها و مشکلاتشان کنیم و لازم است همزمان وجود برخی استعدادها و توانمندیهای خاص را در آنها باور داشته باشیم و درصدد شناسایی و بهرهبرداری از آنها (و چهبسا کمکگرفتن از آنها برای غلبه بر برخى از مشکلاتشان و جبران آنها) باشیم. این چیزی است که امروزه و در مبحث آموزش و درمان بهشدت مورد تاکید واقع میشود.
ماهیت اُتیسم
۴ واقعیت دیگر، ماهیت عصبی (نورولوژیک) اُتیسم است و منظور از آن این است که مجموع خصوصیاتی که در اُتیسم میبینیم، درنتیجه برخى تفاوتها در ساختار و نیز عملکرد مغز آنها (که خود ناشی از روند و مسیر غیرمعمول رشد مغز آنهاست)، بهوجود میآید. سال گذشته تحقیقی در دانشگاه کالیفرنیا-سندیگو انجام شد که بر اساس آن به نظر میرسد برخی از تغییرات و تفاوتهای موجود در قشر مغز کودکان دچار اُتیسم، مدتها قبل از تولدشان و در دوران جنینی آنها آغاز شده و بهوجود میآید. برای روشنترشدن ماهیت عصبی اُتیسم و درک بهتر تفاوتهای مغز این کودکان با دیگران، مختصرا به چندمورد میتوان اشاره کرد: اندازه سر این کودکان بهطور متوسط از اندازه سر کودکان عادی بزرگتر است، مغز آنها وزن بیشتری نسبت به افراد دیگر دارد و تراکم سلولهای عصبی در بخشهایی از مغزشان بهمراتب بیشتر از حالت معمول آن است. همینطور بخشی از مغز بهنام آمیگدال (که در عمق مغز جای داشته و نقش مهمی در انجام پردازشهای مربوط به ارتباطات اجتماعی و درک احساسات و تجارب عاطفی انسان و… دارد)، اندازهای غیرمعمول دارد و اندازه این بخش مهم از مغز در این افراد مانند سایرین نیست و رشد معمول خود را ندارد. بهجز این و بر اساس یافتههای فراوان، مشخص شده عملکرد برخی دیگر از مناطق مغز آنان نیز در قیاس با افراد عادی، متفاوت (و نه مختل) است، مثلا بهتازگی بر اساس نتایج یک تحقیق در دانشگاه تورنتو مشخص شده فعالیت بخشی از مغز (قشر پیشپیشانی) که در تنظیم هیجانات و احساسات ما نقش عمدهای را ایفا میکنند، در این افراد به شکلی دیگر است و این خود در مواجهه با موقعیتهای اجتماعی یا ارتباط با دیگران بسیار تاثیرگذار است و در بروز کجخلقی و تندخوییهای گاه و بیگاه یا برخی رفتارهای خودآزارانه آنها نقش مهمی دارد و در صورت یافتن راههایی جهت بهبود عملکرد این منطقه از مغز، میتوان تفاوتی مهم را در کیفیات زندگی آنها و اطرافیانشان بهوجود آورد. متاسفانه دهههای پیش، بسیاری بر این باور بودند که بروز این اختلالات در کودکان، از عدم مراقبت و تربیت درست والدینشان ناشی میشود، مثلا در دهه ۵٠میلادی باور عمومی در آمریکا این بود که کودکان دچار اُتیسم در خانوادهای با پدر و مادری بسیار موفق یا تحصیلکرده بهدنیا میآیند و از این جهت آنها زمان بیشتری را صرف امور شخصی خود میکنند تا توجه به کودکشان، یا بعدها نظریهاى تحت عنوان مادران یخچالی مطرح شد که عنوان میکرد دلیل بروز اُتیسم در کودکان داشتن مادرانی است که از نظر عاطفی سرد و بیروحند و مهر و توجه لازم به کودکشان را ندارند و… داستانهایی که امروزه بر اساس شواهد بسیار میدانیم، فرسنگها دور از واقعیت و تنها افسانههایی بیاساس و یکسره نادرست مربوط به دوران ناآگاهی گذشته است و بروز اُتیسم ربطی به نحوه مراقبت و تربیت والدین ندارد و اساسا بهواسطه تغییراتی (خارج از کنترل والدین) در مغز فرزندانشان و تفاوتهایی که در ساختار و عملکرد آن بهوجود میآید، رخ میدهد و هیچ پدر و مادری به هیچوجه مسبب و مقصر بروز این مساله برای فرزندشان نبوده و نیستند.
مظنونین اصلی در اُتیسم: ژنها یا محیط؟
۵ واقعیت پنجم مربوط به علتشناسى آن است، اینکه اُتیسم در نتیجه تعامل پیچیده مجموعهاى از عوامل مختلف محیطى و وراثتى (هردو باهم و نه صرفا یکی از آنها) بهوجود مىآید. تحقیقات نشان داده در دوقلوهای همسان در صورتیکه یکی از آنها دچار اُتیسم باشد، شانس آنکه دیگری نیز دچارش باشد، بسیار بالا (۶٠درصد) است، ولی در دوقلوهای ناهمسان این احتمال بسیار کمتر (پنجدرصد) است. این تفاوت چشمگیر بهخوبی نشان میدهد ژنتیک در بروز اُتیسم نقشی اساسی دارد چرا که در دوقلوهای همسان هر دوکودک ژنهای یکسان و مشترکی را دارند. با وجود این نکته قابل توجه دیگر این است که حتی در بین دوقلوهای همسان که یکی از آنها دچار اُتیسم است نیز با درصد قابلملاحظهای ممکن است کودک دیگر دچار آن نبوده و عادی باشد و این بهخوبی نشاندهنده این است که برخی عوامل محیطی نیز در بروز اُتیسم نقشی مهم و اساسی را ایفا میکنند. همینطور اخیرا و بر اساس نتیجه حاصل از تحقیق مشترک انستیتو روانپزشکی لندن و کارولینسکای سوئد که روی ١۴هزار و ۵٠٠کودک سوئدی انجام شد، مشخص شد در خانوادههایی که اولین فرزندشان مبتلا به اُتیسم باشد، احتمال اینکه فرزند دوم آن خانواده نیز دچار اُتیسم باشد، ١٠برابر (دقیقا ٣/١٠برابر) بیشتر از حالت معمول است که این بهروشنی موید وراثتیبودن اُتیسم در خانواده است. اگرچه هیچ شک و تردیدی درباره جنبه وراثتى (ژنتیکى) اُتیسم وجود ندارد، اما با این همه لازم است بدانیم این وراثتیبودن دقیقا به چه معناست؟! آیا به این معناست که یک ژن خاص از پدر یا مادر یا هردو آنها مقصر اصلی داستان است؟! آیا به این معناست که مىتوان یک یا هر دووالدین را بهخاطر این مساله مورد شماتت قرار داد؟ یافتههای فراوان در این زمینه نشان میدهد تنها «یک ژن خاص» نمیتواند مسوول بروز اُتیسم باشد، بلکه «مجموعهای متنوع از ژنها» در کروموزومهای مختلف دستاندرکار بروز آن هستند. این ژنها تحتتاثیر عوامل مختلف (و نهچندان شناختهشده محیطی) به طریقی رشد، ساختار و بهویژه عملکرد مغز را از جنبههای مختلف تحتتاثیر قرار میدهند بهنوعی که در نهایت ما شاهد بروز مجموعهای از نشانهها و رفتارهای اتیستیک در فرد هستیم، با این حال، تحقیقات بسیاری لازم و در جریان است تا بتوانیم به دقت و درستی ژنهای درگیر در این مساله را شناسایی و نقش آنها را در بروز اُتیسم تعیین کرده و عوامل محیطی موثر بر فعالیت یا خاموشی آنها را مشخص کنیم.
در جستوجوی چرایی مشکلات اُتیسم
۶ واقعیت دیگر به ماهیت اساسی و دلایل بنیادین مشکلات و ناتوانیهای این کودکان برمیگردد. در این زمینه نظریات مختلفی از جانب محققانی برجسته نظیر «اوتا فریتس»، «سایمون بارون-کوهن»، «هنری مارکرام» و… مطرح و طی سالهای اخیر بیشتر از دیگران مورد قبول و توجه همگان واقع شده است. نقطه مشترک بسیاری از این نظریات برای توضیح مشکلات و ناتوانیها و همینطور برخی توانمندیهای افراد دچار اُتیسم و چرایی آنها، بهطور کلی و بهصورتی اساسی حول مفهومی میگردد که آن را «همدلی» مینامیم. همانطور که پیشتر گفته شد، مشکل اصلی در اُتیسم برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی و تعاملات اجتماعی و کیفیات و کمیات مرتبط با آن است و بر اساس مطالعات متعدد، مشخص شده خود اینها اساسا ریشه در مشکلی پایهایتر دارند که همان همدلی است. اما این واژه همدلی که شاید بسیار هم شنیده باشید، یک تعریف علمی ساده و مشخص دارد: توانایی شناسایی و درک حالات، احساسات، عواطف، افکار، باورها و مقاصد فرد دیگر (همدلی شناختی) و نیز توانایی دادن پاسخ مناسب به آن (همدلی عاطفی). این نظریات مختلف به اشکال متفاوت و حتی بعضا متناقضی (با یکدیگر) تلاش کردهاند تا در مسیر علتشناسی اُتیسم، بنیان و چراییهای آن و نقش همدلی در آن را از ظن خود توضیح دهند. در این قسمت تلاش میکنم دونظریه متفاوت که در زمره مهمترین و شاخصترین آنها جای دارند را بهطور خلاصه و ساده توضیح دهم.
١- یکی از نظریاتی که اخیرا بیشتر مورد توجه گروهی از پژوهشگران قرار گرفته نظریه بیش-همدلی است که بهطور ساده عنوان میکند علت اصلی بروز اُتیسم احتمالا میتواند نوعی افزایش بیش از اندازه همدلی در این کودکان باشد که در نتیجه نوعی افزایش ارتباطات و اتصالات عصبی در مغز آنها بهوجود میآید. از این منظر کسب تجارب معمول در جریان رشد و مراحل مختلف آن (مشابه آنچه در کودکان معمولی میبینیم)، دچار اشکال و مختل شده و در نتیجه تحریکپذیری حسی بیش از حد در این کودکان، ترسهای بیش از اندازه یا انزواطلبی و مشکلات ارتباطی و اجتماعی آنها را میتوان توجیه کرد. (به بیانی سادهتر طبق این نظریه میتوان اینطور در نظر گرفت که این کودکان بیش از حد معمول دارای همدلی بوده و سرعت دریافت این اطلاعات از محیط اطرافشان آنقدر بالاست که قادر به پردازش و هضم مناسب آنها نبوده و درنتیجه با انبوهی از اطلاعات مواجه میشوند که نتیجه طبیعیاش فرار از آن وضعیت بهصورت گوشهنشینی، تکرار حروف و کلمات و رفتارهایی خاص، عدم برقراری تماس چشمی و… است که البته اینها رشد و یادگیری مهارتهای ارتباطی را نیز تحتتاثیر منفی خود قرار میدهد.) مانند هرنظریه دیگری گروهی از مخالفان با توجه به برخی یافتههای اخیر این نظریه را از جهاتی چند به چالش کشیدهاند. بهتازگی در مطالعه جالبتوجهی که در دانشگاه جان هاپکینز انجام و در مجله علوم اعصاب نیچر به چاپ رسید، ارتباطات عصبی مغز افراد دچار اُتیسم بهوسیله تصویربرداری مغزی کارکردی (در حین استراحت) مورد بررسی قرار گرفت تا ارتباطات مناطق مختلف مغز و میزان هماهنگی و همزمانی آنها را در شرایط معمولی مورد بررسی قرار دهند و تفاوت این ارتباطات (و الگوهای احتمالی آن) در مغز افراد عادی و مبتلا به اُتیسم را بررسی کنند. نتیجه آنکه برای اولینبار مشخص شد در برخی مناطق مغز افراد دچار اُتیسم، این ارتباطات عصبی بیشتر و در برخی مناطق دیگر کمتر از حد معمول (منظور از معمول آنچه که در بخشهای مشابه در مغز افراد عادی میبینیم) است و بسته به اینکه کدام قسمت از مغز را مورد بررسی قرار میدهیم، میتوان مغز آنها را دارای اتصالات عصبی بیش از حد یا کمتر از حد دانست. در واقع به نظر میآید این یافته که مغز افراد دچار اُتیسم (برخلاف افراد عادی) ترکیبی از این دووضعیت را داراست، میتواند به منزله یک اصل و شاخصه عصبی-زیستی اساسی در اُتیسم باشد و نه صرفا کمتر یا بیشتربودن ارتباطات در یک نقطه خاص از مغز. این مطالعه از این جهت اهمیت دارد که در آن برای اولینبار بخشهای مختلف و متعددی از مغز افراد (و نه صرفا یک بخش مشخص از آن) مورد بررسی قرار گرفته است و شاید بتوان این یافته را نقطه پایانی بر مباحث و مجادلات فراوانی دانست که در یکدهه اخیر بین بسیاری از متخصصان در جریان بوده است. همچنین از سوی دیگر مشخص شد این یکدستنبودن و آشفتگی در میزان ارتباطات عصبی مناطق مختلف مغز افراد دچار اُتیسم، هراندازه بیشتر باشد نشانههای اتیستیک فرد نیز بیشتر و هراندازه کمتر باشد، علایم مرتبط نیز کمتر مشاهده میشود. در عینحال این نابسامانی ارتباطات عصبی حتی در بین خود افراد دچار اُتیسم نیز از یک الگوی یکسان و واحد پیروی نمیکند (برخلاف افراد عادی) و بهعبارتی به نظر میرسد مغز هرفرد دچار اُتیسم از ابتدای رشد و در تقابل با محیط، ارتباطات و سیمکشی عصبی خاص و منحصربهفرد خود را شکل میدهد. آنچه مشخص است اینکه حتما و قطعا در بین افراد دچار اُتیسم نوعی اشتراک زیستی-عصبی مشخص و یکسان باید وجود داشته باشد اما در حال حاضر نیازمند مطالعات بیشتری هستیم تا بتوانیم به آنها پی ببریم.
٢- اما نظریه دیگر که در یکدهه اخیر بیشترین میزان اقبال را داشته و تعداد بسیاری نیز آن را پذیرفتهاند، نظریهای است که توسط «سایمون بارون-کوهن» در کمبریج مطرح شده و با استناد به انبوهی از تحقیقات صورتگرفته و برخلاف نظریه قبلی، این ایده را مطرح کرده که در افراد دچار اُتیسم برخی جنبههای همدلی (شناختی و نه عاطفی) دچار اشکالاتی بوده ولی از جهاتی دیگر که در ادامه از آن صحبت خواهد شد، برتری چشمگیری را نسبت به دیگران (مثلا افراد همسنوسالان خود) نشان میدهند. بررسیهای گوناگونی توسط محققان مختلف پیرامون این موضوع صورت گرفته که به چندمورد آنها مختصرا اشارهای میکنم. در یک تست معروف که شاید اولین در نوع خود بود و در اواسط دهه٨٠ میلادی در دانشگاه یوسیال لندن طراحی و اجرا شد، داستان سادهای تعریف و به کمک دوعروسک اجرا میشود: یک کودک (عروسک) بهنام «سالی» یک سبد حاوی تیلهای کوچک در مقابلش دارد، همینطور کودک دیگری بهنام «آن» در کنار او نشسته و جعبهای خالی در مقابلش است؛ «سالی» بیرون میرود و «آن» تیله او را داخل جعبه خودش میگذارد. سپس «سالی» برمیگردد و در این هنگام از کودکی که شاهد تمام این ماجراست، میپرسیم به نظر او «سالی» کجا به دنبال تیلهاش میگردد؟ کودکان سهساله عادی میتوانند به این سوال به آسانی جواب دهند و خیلی ساده میگویند در سبد خودش، چراکه میتوانند خود را بهجای او گذاشته و متوجه شوند که او در هنگام برداشتن تیلهاش توسط دیگری، در اتاق نبوده و ندیده و طبیعتا در هنگام بازگشت هم اول به سراغ سبد خودش خواهد رفت، اما ٨۵درصد کودکان اتیستیک برخلاف آنها قادر به دادن پاسخ صحیح نیستند! در واقع آنها برخلاف گروه کودکان عادی چنان شرایطی به نظرشان گیجکننده است چرا که درحقیقت نمیتوانند خود را بهجای دوشخصیت داستان یعنی «آن» یا «سالی» متصور شوند و درک ذهنیت آنها برایشان دشوار است، درنتیجه تنها به حدسزدن روی میآورند. این مساله ارتباطی با ضریب هوشی این کودکان ندارد، بلکه ریشه در مبانی اولیه همدلی آنها دارد (که به آن نظریه ذهن میگویند.) در سالیان متمادی بررسیهای بیشتری درباره این موضوع صورت گرفته است که اغلب مهر تاییدی بر وجوه مختلف این نظریه بوده است، مثلا در دانشگاه کمبریج آزمونی طراحی شد که در آن تصویری از چشمان افراد در حالتهای روحی و روانی مختلف به افراد دچار اُتیسم نشان داده میشد (چرا که چشم همواره حاوی اطلاعات بسیاری پیرامون وضعیت و حالت روحی و عاطفی فرد است) و از آنها میخواستند تا از بین چهارگزینه دادهشده، یکی را بهعنوان پاسخی برای این پرسش که فرد نشان دادهشده در عکس چه احساس یا حالتی دارد، انتخاب کنند. نتایج نشان داد کودکان معمولی نتیجه بسیار بهتری از کودکان دچار اُتیسم (آسپرگر) در ارایه پاسخهاى صحیح گرفتند. همینطور نتایج انجام این تست در بزرگسالان هم نشان داد که در افراد عادی، زنها نسبت به مردها با تفاوتی قابلملاحظه قادر به تشخیص بهتر این احساسات و حالات هستند، ولی با وجود این، مردها عملکردی بسیار بهتر از افراد (زنان و مردان) دچار اُتیسم داشتهاند. این تست عملا نشاندهنده آن است که در روند تکامل، عملکرد مغز زنها بهگونهای شکل گرفته است که آنها عموما توانمندی همدلی بیشتر و بهتری نسبت به مردان دارند. درنهایت مطالعات متعددى که با استفاده از تصویربردارى مغزى صورت گرفته، کاهش (یا بهعبارتی تفاوت) عملکرد بخشهایی از مغز را که در ایجاد همدلى نقش اساسى دارند، در افراد دچار اُتیسم بهروشنى نشان مىدهد. مدتی قبل در پژوهشی که در انستیتو تکنولوژی کالیفرنیا (کلتک) صورت پذیرفت، مشخص شد سلولهای عصبی خاصی در بخشی از مغز (آمیگدال) که در هنگام دیدن چهره انسان و برقراری تماس چشمی با دیگری فعال هستند، در افراد دچار اُتیسم فعالیتشان کمتر از دیگران است. در واقع در افراد عادی، این سلولها در هنگام دیدن چهره یک فرد بیشتر به دیدن چشمان وی پاسخ میدهند و فعالند ولی در افراد اتیستیک اینطور نیست و به شکلی متفاوت بیشتر به دیدن دهان فرد پاسخ میدهند و فعال هستند. این میتواند بهنوعی توضیحی برای این موضوع باشد که چرا پردازش چهره افراد در کسانی که دچار اُتیسم هستند، به شکلی غیرمعمول بوده بهصورتى که این را در رفتارهای ارتباطی آنها نیز بهطور مشهودی میبینیم بهطوری که فقدان یا ضعف تماس چشمی شاهد اصلی این مساله و یکی از خصوصیات بارز افراد دچار اُتیسم است. اینکه چرا و چطور ممکن است دوقرائت متفاوت و متناقض از یک پدیده واحد (همدلی) در توضیح و توجیه اساس مشکلات اُتیسم بهکار برود، بخشی از آن ناشی از پیچیدهبودن خود مساله «همدلی» است. با اینهمه باید این نکته مهم را بهخاطر داشت که افراد دچار اُتیسم همانطور که پیشتر هم گفته شد بهکل فاقد توانایی همدلی نیستند و به درجاتی از آن برخوردارند (همدلی شناختی) اما نه به آن شکل و میزانی که در افراد عادی شاهد آن هستیم. از همینروست که بسیاری از افراد دچار اُتیسم (آسپرگر) در جامعه مشغول انجام زندگی اجتماعی مشابه دیگران هستند و حتی ازدواج کرده و دارای فرزند هم هستند و باوجود برخی دشواریهای اجتماعی، توانستهاند سازگاری لازم را برای داشتن یک زندگی مستقل و موفق پیدا کنند.
آن روی سکه اُتیسم: توانمندیها
حال بد نیست در فراسوی مسایل و مشکلات ذکرشده به آن روی دیگر سکه اُتیسم نیز نگاهی دقیقتر بیندازیم، به واقعیتی که اغلب یا نادیده گرفته شده یا کمتر از آنچه که باید مورد توجه قرار گرفته است: نقاط قوت و توانمندیهای آنان. همانطور که پیشتر هم گفته شد، یکی از تفاوتهای عمده و بسیار مهم اُتیسم با دیگر اختلالات دیگر این است که برخلاف دیگر اختلالات که تنها با مجموعهای از مشکلات، ناتوانیها و… شناخته میشوند، اُتیسم ترکیبی از مشکلاتی خاص و البته «توانمندیهای خاص» است و این یک نکته مهم و جالبتوجه در نگاه ما به این افراد، درک بهتر دنیایشان و نیز مواجهه بهتر با آنها در زمینه آموزش و درمان و کمکردن مشکلاتشان است که اغلب مورد غفلت بسیاری از والدین و حتی بسیارى از متخصصان امر نیز واقع میشود. اما این توانمندیهای خاص چه چیزهایی هستند؟ میتوان آنها را در سهدسته کلی قرار داد: توجه به جزییات، نوعی وسواس فکری خاص نسبت به الگوها و سیستمهای مختلف و درنهایت برخى رفتارهای تکراری. افرادی که در طیف اُتیسم قرار دارند، میتوانند به جزییاتی که گاهی ممکن است بسیار پیچیده و حیرتانگیز هم باشند و اغلب از چشم افراد عادی دور میماند، توجه کنند. همینطور نوعی توجه و تمرکز وسواسگونه نسبت به بسیاری چیزهایی که با قاعدهای خاص ساخته شده یا عمل میکنند را در این افراد میتوان دید؛ همانچیزی که برای سالها بهعنوان یکی از نشانههای منفی اُتیسم شناخته میشده و حتی بهنوعی سعی میکردهاند تا این کودکان را همواره از انجامشان بازدارند، امروزه از آن بهعنوان جنبهای مثبت یاد میشود که میتوان از آن در آموزش و کمک به کودک بهره برد چرا که این افراد این توانایی را دارند تا تنها با نگریستن و تمرکز روی یک چیز (ولو از نظر ما یک سیستم پیچیده)، ساختار یا عملکرد آن را به ذهن سپرده و فرا بگیرند. بهطور مشابه سابقا تصور بر این بود که رفتارهای تکراری، یکی از منفیترین نشانههای اُتیسم است و تلاش میشد آن را به حداقل برسانند حال آنکه امروزه آن را بهعنوان بخشی از «روند خاص یادگیری» در این کودکان میدانند و در بسیاری موارد از خانوادهها خواسته و به آنها آموزش داده میشود که بسیارى از این دسته از رفتارها (و نه البته تمامی آنها) را خصوصا از نظر مدتزمانی که کودک صرف آن میکند، تنها هدایت و کنترل کنند چرا که آنها عاشق «پیشبینیپذیری» هستند و در نتیجه از تکرار لذت میبرند و درنهایت آنچه که تکرار میکنند را فرامیگیرند و در بسیارى موارد، این واقعا بخشی از تلاش آنان برای یادگیری است؛ ضمن آنکه البته دلایل متفاوت دیگری هم برای این مساله و مشاهده این قبیل رفتارها میتواند وجود داشته باشد که ذکر آنها خارج از حوصله این بحث است. هر سهموضوع ذکرشده در واقع و اساسا از یک توانمندی بزرگتر و پایهای ناشی میشوند: توانایی مغز ما در بررسی و کشف سیستمها. در زبان انگلیسی به این توانایی سیستمایزینگ میگویند و در فارسی در حال حاضر براى آن معادلی که بهدرستى دربرگیرنده مفهومش باشد، وجود ندارد. (به نظرم اصطلاحی چون «سازگانگرایی» شاید بتواند جایگزینى کمتر شنیدهشده اما مناسب براى آن باشد). «بارون-کوهن» در نظریه خود در باب اُتیسم که به «نظریههمدلی-سیستمایزینگ» معروف است و پیشتر درباره بخش همدلی آن صحبت شد، از این مفهوم برای توضیح بهتر اُتیسم استفاده کرده است. این توانایی (مانند همدلی) در افراد مختلف قابلسنجش است و بر اساس بررسیهای مختلف مشخص شده در افراد دچار اُتیسم و در قیاس با دیگران، نهتنها کمتر نیست که حتی به شکل قابلملاحظهای بیشتر نیز هست! بهطور کلی اگر برای مغز دوکارکرد اصلی یعنی همدلی و سیستمایزینگ را در نظر بگیریم؛ افراد دچار اُتیسم همانطور که پیشتر صحبتش شد، نسبت به دیگر افراد عادی دارای توانمندی «همدلیشناختی» کمتر بوده (که زیربنای مشکلات اجتماعی-ارتباطی آنهاست) و در عوض بر اساس یافتهها از «سیستمایزینگ» بیشتری برخوردارند. ذکر دوباره این نکته لازم است که همدلی بهطور کلی در این کودکان کم نیست و آنها از همدلی عاطفی لازم برخوردارند (به معنای قابلیت ارایه پاسخ به محرکات ارتباطی اجتماعی، هرچند به شکلی متفاوت و نامتناسب با عرف و نرم جامعه). راجع به همدلی صحبت کردیم اما منظور ما از این «سیستمایزینگ» دقیقا چیست؟! در واقع و طبق تعریف میتوان آن را توانایی تجزیه و تحلیل سیستمهای مختلف، کشف قوانین و الگوهاى مربوط به آن یا ساخت آنها دانست و در اینجا منظور ما از سیستم میتواند شامل سیستمهای ریاضی، کامپیوتری، مکانیکی، اعداد، حروف یا جمعآوری اطلاعات و مجموعهها یا کلکسیون و… باشد. آنچه در اینجا مطرح است، این واقعیت است که این سیستمها از قواعدی خاص پیروی میکنند و «سیستمایزینگ» به معنای تلاش برای دنبالکردن این قواعد، یافتن، درک و بهکارگرفتن آنهاست تا از این طریق به نحوه عملکرد آن سیستم پی ببریم و درنتیجه رفتار آن را پیشبینی کرده و احیانا آن را به نفع خود مورد استفاده قرار دهیم. از همینرو توانایی توجه به جزییات میتواند برای این منظور بسیار مهم و مفید باشد. با توجه به اینکه افراد دچار اُتیسم علاقه و توانمندی خاصی را در این زمینه نشان میدهند، محققان در دانشگاه کمبریج آزمونی را برای بررسی این شاخصه در این افراد و همینطور افراد عادی طراحی کردهاند تا میزان توانایی هر فرد و مغز وی در سیستمایزینگ را مشخص کنند. بر اساس نتیجه حاصل از انجام تحقیقی گسترده، مردان عادی نسبت به زنان عادی امتیازی بالاتر و افراد بزرگسال اتیستیک حتی امتیازی بسیار بالاتر از مردان عادی را از این نظر کسب کردند! این خود میتواند بهنوعى (و تا حدی) توجیهی برای این موضوع نیز باشد که چرا مردان عموما بیشتر به سمت رشتههایی در زمینه امور فنی و مهندسی و زنان عموما بیشتر به سراغ رشتههای علوم اجتماعی یا درمانی میروند و اکثریت بزرگسالان دچار اُتیسم یا آسپرگر در رشتههاى فنى و مهندسى یا علوم پایه بسیار خوش مىدرخشند و حتی دانشمندانى چون «نیوتن»، «اینشتین» و «مارى کورى» یا بسیارى دیگر از مشاهیر که طبق شواهد و به احتمال فراوان در طیف اُتیسم بودهاند، مرزهاى دانش را با نبوغى حیرتانگیز گسترش دادند (حداقل در ١٠درصد از موارد دچار اُتیسم انواع متفاوتى از نبوغ در زمینههاى مختلف مانند ریاضى، موسیقى، فعالیتهاى مرتبط با حافظه و… دیده مىشود). در همینراستا در پژوهش دیگری یک تست فیزیک را به دوگروه از کودکان نشان دادند، گروه کودکان طبیعی ١۶-١٢ساله و دیگری گروه کودکان دچار آسپرگر ١١-٨ساله و نتیجه این بود که میانگین پاسخ درست در کودکان دچار آسپرگر باوجود سایر مشکلاتشان (در برقراری ارتباط) و سن کمتر آنها به شکل بسیار چشمگیری بالاتر از کودکان عادى بزرگتر از آنها بود! از مجموع آنچه گفته شد، میتوان اینطور نتیجهگیری کرد اُتیسم زمانی که پای درک و انجام تعاملات ارتباطی با فرد یا افراد دیگر و برقراری روابط اجتماعی و درک مسایل مربوط به آن درمیان باشد، مىتواند در برخی موارد (و نه در همه افراد دچار آن) عملا نوعی اختلال تلقی شود اما از سوی دیگر و همزمان دربرگیرنده نوعی توانمندی خاص در درک ساختار و عملکرد سیستمهای مختلف است؛ از همینرو امروزه این ایده (بهخصوص در انگلستان) بهدرستی در حال گسترش است در صورتیکه میزان قابلقبولی از مهارتهای ارتباطی و اجتماعی در فرد دچار اُتیسم وجود داشته باشد و درنهایت نوعی «انطباقپذیری» اجتماعی را در زندگی این افراد شاهد باشیم (که در بسیاری از آنها و بهخصوص در موارد آسپرگر این را میتوان دید) دیگر اُتیسم را «نمیتوان و نباید» یک اختلال دانست و در این صورت باوجود آنکه نیاز به دریافت حمایتهای لازم و کمکهایی خاص از جانب متخصصان مربوطه، خانوادهها و نهادهای دولتی و اجتماعی همچنان و ضرورتا وجود دارد، اما باید آن را تنها بهعنوان یک شرایط و وضعیت خاص و متفاوت (از حالت معمول و عادی) و نه اختلال یا بیماری در نظر گرفت. این همان چیزی است که یافتههای روزافزون دانش عصبپژوهی شناختی نیز کاملا موید آن است، شواهد بسیاری که به روشنی نشاندهنده وجود «تفاوت» در ساختار و عملکرد مغز این افراد است و نه اساسا و الزاما «اختلال» در آن، این تفاوتها در بعضی موارد و تحتتاثیر عوامل متعدد و نهچندان شناختهشده وراثتی و محیطی میتواند چنان شدید باشد که عملا شاهد نوعی ناتوانی و اختلال باشیم یا آنقدر خفیف که به کمک درمانها، آموزشها و حمایتهای لازم فرد درنهایت بتواند نوعی سازگاری را با محیط و اجتماع خویش بهدست آورده و زندگی معمول و مستقلی را داشته باشد.
برداشت آخر
در حال حاضر هیچ راهحل یا درمان قطعیای برای اُتیسم وجود ندارد و تلاشهای گسترده برای پاسخ به سوالات بیشماری که در رابطه با اُتیسم مطرح است و درنهایت یافتن راهی برای ارایه کمکهاى بهتر و بیشتر به افراد دچار آن در جریان است. در پایان بد نیست به این موضوع هم اشاره کرد که اگرچه تمامی محققان و متخصصان امر بر اهمیت و لزوم انجام آموزشهای فشرده و مداخلات درمانی زودهنگام در کودکان دچار اُتیسم تاکیده کردهاند و تحقیقات فراوانی نیز موید ضرورت و اثربخشی آن خصوصا در سنین پایین است با این حال ذکر این نکته نیز شاید برای بسیاری جالب باشد که بسیاری از افرادی که دچار اُتیسم بودهاند نظیر دکتر «تمپل گرندین» و… ضمن تایید این مساله و تاکید بر آن براى کمکردن مشکلات ارتباطى-اجتماعى و کمک هرچه بیشتر براى انطباقپذیرى اجتماعى آنها؛ بارها و بهصراحت عنوان کردهاند که درنهایت حتی اگر هم امکان درمانی قطعی (به معناى تبدیلشدن به فردى عادى) وجود میداشت او و آنها حاضر به انجام آن نبودند، چرا که اُتیسم به آنها شیوهای متفاوت از تجربه دنیا و در بسیاری موارد توانمندیهایی خاص و منحصربهفرد را داده است. مطالعه و کارکردن در این زمینه و با این انسانهای جالبتوجه برای من، صرفنظر از آنکه نشاندهنده اهمیت و لزوم وجود اراده و همتی واقعی برای شناساندن بهتر آن در جامعه و مواجهه بهتر با آن چه در مقیاس فردی و چه در مقیاس سیاستگذاریهای کلان سلامت و بهداشت و کمک به خانوادهها و متخصصان مرتبط با آن بوده است، این پیام را هم به همراه داشته که این افراد دنیا را به شکلى دیگر و متفاوت از ما میبینند و درک میکنند و واقعیتها از دریچه چشم و ذهن این افراد شکل بهغایت دگرگونهای دارد که پر از چالشهای کوچک و بزرگ است؛ چالشهایی که در عین غریب و حتی اسرارآمیزبودن ماهیتشان گاه گرتههایی از شادی، مسرت و حیرت را نیز با خود بههمراه دارند و درنهایت پی بردهام که بهراستی تلاش برای شناخت بهتر دنیای آنها نتیجهاش شناخت بهتر دنیای خودمان خواهد بود.
نیما نریمان؛ دانشجوى رشته علوم اعصاب در انستیتو روانپزشکى دانشگاه کینگز کالج لندن